Dagmar
Kübler
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Erschienen in der Tageszeitung "Augsburger Allgemeine" 2009:

Eine Kindheit mit dem Landau-Kleffner-Syndrom Familienschicksal: Leben mit einem schwerbehinderten Kind
Text: Dagmar Kübler Aljoscha war vier, als er plötzlich die Sprache verlor. Seit der Diagnose "Landau-Kleffner-Syndrom", einer sehr seltenen Form der Epilepsie im Sprachzentrum, sind fast acht Jahre vergangen, geprägt von Höhen und vielen Tiefen, die seine Familie mit ihm durchstand. Um die Geschehnisse zu verarbeiten, zeichnete seine Mutter Manuela Kuffner Medizinisches und Privates auf und fertigte nun ein kleines Buch daraus. Es spiegelt das Bild einer Frau wider, die gelernt hat, täglich mit Unvorsehbarem und Notfällen konfrontiert zu werden und trotzdem nie aufzugeben.
"Aljoscha ist sein eigener Schutzengel", sagt sein Vater Helmut Kuffner aus Schondorf, denn ein "normaler" Schutzengel käme ihm nicht hinterher. Stumm und ohne Vermögen, Gehörtes zu verstehen, nimmt er jede Gelegenheit wahr, auszubüchsen und furcht- und schmerzlos in die Welt hinauszumarschieren. Ohne einen Gedanken daran zu verschwenden, ob er wieder zurück findet, ob seine Eltern nach ihm suchen oder eine viel befahrene Straße Gefahr bedeutet. Ein Sturz vom Hausdach tödlich sein, ein Werkzeug Verletzungen zufügen könnte.

Sein Verhalten ist ein typisches Symptom der seltenen Krankheit, an der er leidet. Seit der Erstbeschreibung durch die Ärzte Landau und Kleffner 1957 sind bis zum Jahr 1997 rund 200 Fälle weltweit in der Literatur dokumentiert worden. Bei lediglich 0,2 bis 0,3 Prozent aller Epilepsieerkrankungen wird dieses Syndrom diagnostiziert. Die Krankheit bricht meist zwischen dem dritten und siebten Lebensjahr aus, bei Jungen doppelt so häufig wie bei Mädchen.

Epilepsie im Sprachzentrum

Aljoscha ist Kuffners zweites Kind. Der Junge entwickelte sich körperlich normal, sprach viel, war aber schwer zufrieden zu stellen. Im Mai 2001 fiel den Eltern auf, dass er vieles nicht mehr richtig verstand und plötzlich häufig stotterte. Untersuchungen in der Haunerschen Kinderklinik in München brachten die bittere Wahrheit zu Tage.
Die Welt von Mutter und Kind verlagerte sich von den grünen Wiesen des Allgäus in sterile Krankenhauszimmer. Zwischen Medikamenten und Hirnstrommessungen verlor der Junge innerhalb von zwei Wochen die Sprache und seine Mutter jede Zuversicht. "Meine Freundin Lola wurde zum Mülleimer meines Kummers. Sie behielt einen klaren Kopf, während ich in Selbstmitleid zerfloss", erinnert sich Manuela Kuffner.

In den nächsten Jahren erhält das Kind rund zehn verschiedene Medikamente, die seine Psyche und oft auch das Aussehen veränderten. Die Kortison-Kur schwemmte ihn so auf, dass er wie ein kleiner Buddha wirkte. Nur, dass er nicht in sich ruhte, sondern aggressiv biss, spuckte und nach allen trat. Das eigene Kind wurde den Eltern fremd.

Fremd war für sie auch die Welt, in die sich sein Geist oft zurückzog. An den ersten epileptischen Anfall erinnern sich die Eltern wie heute. "Ich dachte, wir hätten ihn verloren", erzählt seine Mutter. Weder ein Vagusnerv-Stimulator noch eine Hirnoperation brachten anhaltende Verbesserungen. In guten Zeiten besuchte der Junge den Kemptener Kindergarten für gehörlose Kinder, in schlechten Zeiten fand ihn seine Mutter morgens dreckig und halb erfroren im Garten. Brachten ihn Dorfbewohner schimpfend zurück, weil er Blumenbeete zerpflückt oder Hühner gejagt hatte. "Wir sollten unseren Sohn besser erziehen oder ins Heim stecken, bekamen wir oft zu hören", sagt Manuela Kuffner traurig. In dem Supermarkt, in dem sie regelmäßig einkaufte, bekam sie sogar Hausverbot. Einladungen von Freunden wurden immer seltener.

Obwohl die vielen Sorgen zur Trennung des Ehepaares führten, meistert es das Leben mit ihren beiden Söhnen gemeinsam. Einer Heimunterbringung standen sie stets zwiespältig gegenüber. Wäre sein unvorstellbarer Bewegungsdrang da nicht medikamentös abgestellt worden? Hätte er den Bezug zu seiner Familie verloren?

Auch Aljoschas Kinderarzt Dr. Michael Pätzold aus Marktoberdorf ist der Überzeugung, dass der Junge zuhause am Besten aufgehoben ist. "Für ein Leben im Heim oder Internat fehlt ihm die emotionale Reife. Außerdem ist die Krankheit so selten, dass das Personal weder weiß, wie es mit dem Jungen umgehen soll, noch wie man ihn fördern kann."

Etwa ein Drittel der betroffenen Kinder wird vollständig gesund. Meist beginnt die Genesung während der Pubertät. Da im Gehirn kein Abbau stattfindet, ist dann ein normales Leben möglich. Heute beherrscht Aljoscha die Gebärdensprache und besucht eine Gehörlosenschule in Ursberg. "Aljoscha war immer auf der Flucht, vor sich und allen, die ihn lieben", schreibt Kuffner in ihrem Buch. Vielleicht beginnt jetzt seine Zeit des Ankommens.

Die Erlebnisse mit ihrem Sohn Aljoscha hat Manuela Kuffner in ihrem Buch "Aljoscha" beschrieben. Es kann über folgende Adressen bezogen werden:
Buchhandlung Verza, Hauptplatz 10, 86899 Landsberg, Telefon 08191/92330
oder direkt bei Manuela Kuffner unter www.ichbinaljoscha.de

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